bakar - uzrok teske bolesti

KAKO SE LIJEÄŒI WILSONOVA BOLEST
Kod Wilsonove bolesti lijeÄenjem se moÅ¾e sprijeÄiti njezino napredovanje, a simptomi se mogu poboljÅ¡ati.
Svrha je terapije ukloniti nakupljeni bakar i sprijeÄiti njegovo ponovno nakupljanje. Odobreni su lijekovi â€œkelatiâ€ tj. d-penicillamin (Trolovol, Cuprimin), i trien (Syprin), koji utjeÄu na vezanje bakra i poveÄ‡avaju njegovo izluÄivanje mokraÄ‡om.
Noviji lijek koji se upotrebljava u terapiji jesu cinkove soli (acetat, sulfat). Cink sprjeÄava apsorpciju bakra u crijevima i tako smanjuje nakupljanje bakra. UÄinkovitost cinka dokazana je nakon 15-godiÅ¡njeg iskustva s navedenom terapijom u SAD-u i u ostalim dijelovima svijeta. Osnovna prednost lijeÄenja cinkom jest znatno smanjenje nepoÅ¾eljnih uÄinaka. Bolesnicima sa znaÄajnim jetrenim oÅ¡teÄ‡enjem moÅ¾e biti potrebna i transplantacija jetre.
Prestanak uzimanja lijeka moÅ¾e uzrokovati i smrti (Äak unutar tri mjeseca), a samovoljno smanjenje doze lijeka moÅ¾e rezultirati napredovanjem bolesti. Zato je potrebna stalna kontrola neurologa specijalista za poremeÄ‡aje pokreta.

ISTORIJA BOLESTI

Ove je napravljeno na osnovu datuma sa nalaza i na osnovu sjeÄ‡anja. Kao Adnanov brat bio sam stalno uz njega i mislim da najbolje mogu opisati prve simptome i razvoj situacije.
Nadam se da ovo moÅ¾e pomoÄ‡i

JUNI 2005
Negdje od sredine juna poÄinje da sa palcem desne ruke radi gore dole dok vozi auto (djelovalo je kao da se igra sa jednim komadiÄ‡em od zaÅ¡tite za volan)
Krajem juna idemo na more. PrimjeÄ‡ujem da palac desne ruke ide gore dole i kad ne vozi auto. Tada mu govorim da je veÄ‡ razvio losu naviku i pokuÅ¡avam ga nagovoriti da prestane sa tim. U meÄ‘uvremenu tokom puta na more (Adnan je vozio u oba smjera) auto se povremeno gasi kad treba krenuti jer ne pritisne gas a digne nogu sa kvaÄila (poslije Ä‡e desna noga prva poÄeti da se grÄi a i generalno gledano desna je strana konstantno gora â€“ ruke i noge viÅ¡e drhte i viÅ¡e se grÄe) Å¡to je bilo dosta Äudno jer prije bolesti Adnan je bio izvrstan vozaÄ. Meni je to bilo neshvatljivo i mislio sam da je u nekoj depresiji i da je jednostavno maloduÅ¡an. Kad bi plivali, njemu se Äinilo da Ä‡e da potone. Glavu je drÅ¾ao zabaÄenu prema gore i zaista se Äinilo da mu malo nedostaje da potone. U vodi bi se zadrÅ¾avao kratko onako viÅ¡e reda radi. Ja sam i to sve svrstao u neku vrstu depresije i bio sam Äak malo ljut na njega jer se Â«tako ponaÅ¡aÂ»

JULI 2005
Tokom jula mjeseca on postaje sve depresivniji. Gubi na agresivnosti (pozitivnoj) i povlaÄi se u sebe. Nema Å¾elje da se takmiÄi niti da se ljuti. Govori manje i gotovo samo kad more. Osim toga govori tiÅ¡e. Ima problema sa disanjem i brzo se umara. Slabi i koordinacija pokreta. On misli da su to sve posljedice operacije devijacije nosa koju je imao poÄetkom januara 2004 godine. Odlazi specijalisti za uho, grlo, nos kao i doktorici koja mu je radila operaciju. Oni vjeruju da se radi o alergiji koja se pojavila na mjestu gdje je nos operisan.

Nalaz i miÅ¡ljenje ljekara specijaliste za uho, nos i grlo od 19.07.2005:Operisao septum polovinom januara 2004. Sada Äesto zapuÅ¡en nos.Dg. St.post septoplasticam a a IRhinitis chr.vasomotoris. Cerumen sin.Th. Tafen nasal 2x2 prvu sedmicu poslije 2x1 u nos. Kontrola za 2 sedmice.UraÄ‘ena lavaÅ¾a lijevo.Dr. Husein SofradÅ¾ija

AUGUST 2005
Situacija iz jula se nastavlja i u augustu. Koordinacija pokreta je sve slabija. Tako recimo kad se saginje da uzme neÅ¡to, raÅ¡iri noge da bi odrÅ¾ao ravnoteÅ¾u i a tada djeluje usporeno. Djeluje zbunjeno i umorno. Auto se sve ÄeÅ¡Ä‡e gasi. Palac desne ruke nikad nije prestajao da drhti i svi smo se veÄ‡ na to navikli kao na neki njegov tik. PoÅ¡to je nedavno zavrÅ¡io MaÅ¡inski fakultet a nedugo zatim se i zaposlio vjerovali smo da je malo optereÄ‡en time a uz to smo i dalje mislili da mu alergija nosa pravi probleme i da se zato umara i uopÅ¡te da je zato tako slab.

Nalaz i miÅ¡ljenje ljekara specijaliste za uho, nos i grlo od 02.08.2005:Dg. Eadem. Th. Eadem.Fenadex 60 mg lxl.Dr. Husein SofradÅ¾ija

21.08.2005 Desna ruka mu poÄinje drhtati. Isti dan mu se auto na jednoj raskrsnici gasi 4 puta za redom a zatim i na svakoj drugoj raskrsnici na koju je stao. Jedva smo Å¾ivi dosli do kuce. Svi smo prestraÅ¡eni i jasno nam je da je problem puno veÄ‡i nego Å¡to smo mislili. Adnan je uvijek bio zdrav (puno zdraviji od mene recimo) sportski tip. Dizao je tegove rekreativno i bio dobar u svim sportovima. Visok skoro 2 metra i teÅ¾ak preko 100 kg. Niko nije mogao vjerovati da se to dogaÄ‘a.
23.08.2005 idemo prvo kod doktorice koja mu je operisalo nos. Ona joÅ¡ jednom potvrÄ‘uje da je operacija nosa u potpunosti uspjela (mi smo na to najviÅ¡e sumnjali) i da to Å¡to mu se nos zaÄepljuje moÅ¾e biti samo alergija. Kad je vidjela kako mu drhti ruka ona nas odmah upuÄ‡uje neuropsihijatru kao hitan sluÄaj.

23.08.2005 Nalaz specijaliste neuropsihijatra:Prvi pregled u naÅ¡oj ambulanti. AnamnestiÄki podaci: Pacijent dolazi u amb. i daje sljedeÄ‡e podatke o sebi, da je u zadnje vrijeme primjetio da mu se trese desna ruka i to mu onemoguÄ‡uje svakodnevno funkcionisanje, rad, jer je sad primljen na posao kao pripravnik. InaÄe u zadnje vrijeme se dosta povukao u sebe, dosta ima bezrazloÅ¾nih strahova za okolinu, majku, a vidi i dosta promjena na sebi, da se izmjenio.NoÄ‡u nakon buÄ‘enja nemoÅ¾e da zaspi, negira halucinatorne doÅ¾ivljaje. InaÄe pacijent je nedavno diplomirao na maÅ¡inskom fakultetu i Å¾ivi sa roditeljima i bratom u zajedniÄkom domaÄ‡instvu i do sada nije imao jaÄih emocionalnih veza. I relativno je bio zdrav sem navedenog., na ORL. Reconstructie septi nasiPsihiÄki nalaz, kl. slika adolescentne krize Dg: Adolescentna krizaTh: Laponex tabl. a 25mg Â½, Â½, 1, B-complex drag 3x1 Xanax tabl. 0,25mg 1,1,2Kontrolni pregled za 7 dana. pp i ranijeDr Enver AbazoviÄ‡

Kad je Adnan proÄitao da su lijekovi namjenjeni za epilepsiju odbija da ih pije. OdluÄuje da pije samo blaÅ¾e lijekove za smirenje koje je dobio od doktora. Prestaje iÄ‡i na posao i voziti auto
SljedeÄ‡ih dana mi smo ubjeÄ‘eni da se radi o nekoj vrsti depresije ili Äak anksioznosti (na internetu Äitamo da anksioznost moÅ¾e biti praÄ‡ena tremorom i bezrazloÅ¾nim strahovima). On pije taj blagi lijek za smirenje i ujedno koristi taj sprej za nos. Trudimo se da Å¡to viÅ¡e hodamo (radi depresije) iako ga uvijek jedva nagovorimo na to. Njemu se ne hoda jer nema kondicije (brzo se umara) a osim toga kaÅ¾e da mu napolju zelenilo djeluje na alergiju te jedva diÅ¡e.
Tremor postaje sve jaÄi. Sad su to obadvije ruke i noge. Prsti nogu se grÄe. Sve teÅ¾e govori. Tijelo napeto. Slabo spava. Ogroman strah. OdluÄujemo da posjetimo joÅ¡ jednog neuropsihijatra.

29.08.2005 Nalaz i miÅ¡ljenje neuropsihijatra:U neuroloÅ¡kom nalazu: nema znakova neuroloÅ¡ke laterizacije, nema znakova podraÅ¾aja CNS, niti drugih podraÅ¾aja / nalaz uredan /Primjetan tremor prstiju obje Å¡ake koji je psihogene prirodeNa psihiÄkom planu: smetnje somatizacije uz elemente pojavnosti i socijalne fobiÄnosti kod perfekcionistiÄke strukture liÄnosti. Nema drugih psihopatoloÅ¡kih fenomena.Dg: Psihosomatske smetnje-disocijativne psihogene smetnjeTh: Sinequan a 10 mg. 1,0,1 /17h/ Sanval a 5 mg. 1 uveÄerPreporuÄuje se non potest lab. Kontrola za 10 danaDr. Kemal LukaÄeviÄ‡

Nakon povratka kuÄ‡i Adnan je drugi Äovjek. Mi smo svi presretni jer je izgledao potpuno zdravo. Rekao je da ga je doktor skinuo i detaljno pregledao te utvrdio da nije niÅ¡ta neuroloÅ¡ki i da je to najvaÅ¾nije. TakoÄ‘er mu je dao blage lijekove i to je ocito djelovalo na Adnana da se smiri. Tada je djelovalo da je sve zaista psiholoÅ¡ke prirode. Ipak veÄ‡ sljedeÄ‡i dan simptomi se vraÄ‡aju.

SEPTEMBAR 2005
Nakon Å¡to se situacija ne popravlja, Adnan telefonom zove doktora LukaÄeviÄ‡a da ga pita Å¡ta dalje. Doktor mu dosta nezainteresovano odgovara da poveÄ‡a dozu lijeka. Nakon toga odluÄujemo da Äujemo i treÄ‡e miÅ¡ljenje. Doktor Loga smatra da se radi o nekoj vrsti depresije ali ne Å¾eli da daje konaÄno miÅ¡ljenje dok se ne izvade svi moguÄ‡i nalazi. (to je prvi doktor koji traÅ¾i da se izvade nalazi) UpuÄ‡uje nas na doktoricu SuljiÄ‡ sa neuroloÅ¡ke klinike
06.09.2005 Doktorica Enra SuljiÄ‡ odmah sumnja na Wilsonovu bolest i trazi da se uradi magnetna rezonanca glave. CT glave je uredan ali mozak izgleda kao Â«mozak starije osobeÂ». Zbog toga odluÄuju da sto prije urade magnetnu rezonancu. U meÄ‘uvremenu nisu sigurni za Kayser Flecherov prsten jer je Adnanova boja oÄiju ista kao i boja tog prstena

13.09.2005 Magnetna rezonanca kraniumanalaz ukazuje na zone izmjenjenog intenziteta signala simetriÄno u podruÄju bazalnih ganglija kao i u moÅ¾danom stablu i iste po MRI karakteristikama mogu odgovarati Wilsonovoj bolesti (hepatolentikularna degeneracija)

Nakon toga pomoÄ‡u lampe otkrivaju Kayser-Fletcherov prsten i uspostavljaju dijagnozu: Wilsonova bolest
20.09.2005 Prijem u bolnicu radi daljnjeg ispitivanja ukljuÄujuÄ‡i biopsiju jetre.
VeÄ‡ po prijemu u bolnicu poÄinje dobivati lijek Â«MetalcaptazaÂ» na bazi Penicilamina. Prvo u manjim dozama koje su se poslije poveÄ‡avale do 1500 mg.
U bolnici doÅ¾ivljava novi Å¡ok kad Äovjek u susjednom krevetu umire. ÄŒovjek je pao sa kreveta i dok su drugi pacijenti pobjegli u susjednu sobu, Adnan mu je pokuÅ¡ao pomoÄ‡i. Umro mu je na rukama.
PoÄeli smo i sa dijetom bakra nakon Å¡to sam na internetu naÅ¡ao u kojim namirnicama ga ima najviÅ¡e

OKTOBAR 2005
Dobiva temperaturu i veliku slabost (govori kako nema snage da povuÄe jorgan preko sebe). TakoÄ‘e oÄi crvene kao da je prehlaÄ‘en.
KonaÄno dobivamo rezultate biopsije jetre koji pokazuju da nema bakra u jetri. Doktori su zbunjeni jer su bili sigurni da bakar mora biti prvo u jetri pa tek kad napuni jetru da prelazi u mozak (tako sam i ja Äitao na internetu). Doktor LaÄeviÄ‡ koji ga je u tom trenutku vodio Äak odbacuje dijagnozu Wilsonove bolesti nakon tih rezultata biopsije. Osim toga naÅ¡i doktori misle i da je Â«vrijednost bakra u serumu i urinu te ceruloplazmin uredna ili nesignifikantno izmjenjenaÂ»
07.10.2005 Otpust iz bolnice (ispitivanju su bila zavrÅ¡ena a smatralo se da mu i kuÄ‡i moÅ¾emo davati lijekove)
08.10.2005 Dajemo mu kapi na prirodnoj osnovi koje su trebale biti potpuno bezopasne (jer su u potpunosti iz prirode) a koje sluÅ¾e za jaÄanje jetre
09.10. 2005 Pojavljuje se crvenilo uÅ¡iju i nosa
10.10. 2005 Nos i posebno uÅ¡i su zastraÅ¡ujuÄ‡e otekle. Shvatamo da se radi o alergiji ali poÅ¡to nismo sigurni je li to zbog tih kapi ili zbog penicilamina mi prekidamo sa svim. Naime taÄno je da je to poÄelo odmah nakon kapi ali isto tako znamo da penicilamin moÅ¾e izazvati alergiju u kojem sluÄaju ga treba odmah prekinuti. Povezujemo to sa temperaturom i crvenim oÄima koje su bile puno prije kapi. Osim toga zbog biopsije i mi tada vjerujemo da to nije Wilsonova bolest. Zbog svega toga prestajemo koristiti penicilamin
11.10.2005 dermatoveneroloÅ¡ka klinika potvrÄ‘uje alergiju vjerovatno izazvanu Â«punom dozom penicilaminaÂ». Daju lijekove pomoÄ‡u kojih alergiju saniramo u roku od par dana
PoÅ¡to su aktivni doktori zbunjeni i ne znaju Å¡ta dalje, mi se obraÄ‡amo penzionisanim doktorima sa nadom da oni imaju iskustva sa ovom izrazito rijetkom boleÅ¡Äu. Prvi tvrdi da to ne moÅ¾e biti Wilsonova bolest i navodi pregrÅ¡t razloga za tu svoju tvrdnju.Drugi (kojem viÅ¡e vjerujemo) potvrÄ‘uje dijagnozu Wilsonove bolesti.Zbog svega toga odluÄujemo da Adnan i mama odu u Sloveniju i da tamo dobiju konaÄnu potvrdu.
17.10.2005 Sjedaju u avion (Adnan je u avion uÅ¡ao hodajuÄ‡i potpuno samostalno. DoduÅ¡e sporo i teÅ¡ko ali ipak je hodao). SmjeÅ¡taju se u hotel (on joÅ¡ uvijek hoda)
18.10.2005 Nakon Å¡to cijelu noÄ‡ nije oka sklopio (vjerovatno od straha pred pregled) Adnan se budi ukoÄ‡en. Ne moÅ¾e da siÄ‘e sa kreveta a kamoli da hoda. Dolazi hitna i odvoze ga u bolnicu. Nakon razgovora sa neurologom (uradili su mu i EKG) smiruje se i uz maminu pomoÄ‡ vraÄ‡a u hotel. U kasnijem pregledu (Slovenci su samo pregledali nalaze iz Sarajeva i provjerili Kayser-Fletcherov prsten) potvrÄ‘ena je dijagnoza Wilsonove bolesti. Za razliku od Sarajevskih doktora, Slovencima je i nalaz krvi ukazivao na ovu bolest. Doktor je primjetio da Adnan ne moÅ¾e sam napraviti inicijalni pokret kod hodanja. Zato je preporuÄio da mu neko uvijek stavi svoju nogu popreÄno ispred njegove da bi je on preskoÄio. I to je zaista funkcionisalo. Od tog jutra Adnan nije mogao hodati sam. Prije te noÄ‡i je mogao a nakon samo jedne neprospavane noÄ‡i viÅ¡e nije. To je upuÄ‡ivalo na snaÅ¾nu vezu izmeÄ‘u psiholoÅ¡kog i neuroloÅ¡kog.
18.10.2005 Isti dan poÄinje uzimati Artamine Å¡to je ustvari D-Penicilamin (onaj prvi lijek je bio samo Penicilamin bez D) prvo manje doze koje je postepeno pojaÄavao
27.10.2005 Nalaz 24satnog urina pokazuje da izbacuje bakar (4,54)
30.10.2005 Stanje se pogorÅ¡ava jer sad ne moÅ¾e viÅ¡e ni da preskaÄe prepreku (umjesto noge napravili smo od dva komada drveta slovo L gdje bi mi drÅ¾ali duÅ¾i krak a on preskakao nogom kraÄ‡i. Nakon Å¡to jednom nogom preskoÄi, drugu bez problema privuÄe. VjeÅ¾bali smo i to da nakon Å¡to ovom prvom preskoÄi drugu ne samo privuÄe veÄ‡ je spusti ispred ove prve. Na taj naÄin je mogao napraviti i nekoliko koraka za redom. Svo vrijeme je djelovalo da je njega u stvari strah biti na jednoj nozi i da je to glavni problem.). Jedini naÄin hodanja je postalo to da mu mi diÅ¾emo nogu. Pored toga ja sam na internetu proÄitao da jedan od najveÄ‡ih struÄnjaka za ovu bolest misli kako se Penicilamin nipoÅ¡to nesmije davati pacijentima sa neuroloÅ¡kim simptomima jer moÅ¾e doÄ‡i do trajnjog pogorÅ¡anja. Zato smo odmah prekinuli sa Penicilaminom.

NOVEMBAR 2005
Dok Äekamo da nam doÄ‘e lijek iz Amerike (Syprine-trientine) doktorica mu daje vitaminske infuzije od 01.11.2005 do 05.11.2005 da proÄisti krv od penicilamina i da malo ojaÄa
06.11.2005 Ujutro dobija neÅ¡to za izmokravanje da bi izbacio preostali penicilamin. U meÄ‘uvremenu je (dali od infuzija ili jednostavno zato Å¡to je prestao da se truje penicilaminom) poÄeo opet da preskaÄe preko drveta i ukupno stanje se znatno popravilo tokom tih 5 dana. MeÄ‘utim naveÄe dobija proljev.
07.11.2005 Opet nije oka sklopio jer se bojao da Ä‡e imati proljev i da neÄ‡e stiÄ‡i na vrijeme do kupatila (iako smo mu mi naveÄer govorili da to nije bitno). I opet se je stanje pokvarilo.Ponovo nemoÅ¾e da preskaÄe i od tog dana njegovo hodanje i ravnoteÅ¾a Ä‡e svakog dana biti sve gori sve do potpune nepokretnosti. SluÄajno ili ne tog dana smo dobili iz Amerike lijek Syprine (Trientine) i poÄeli ga koristiti.
08.11.2005 Opet nije spavao i djeluje straÅ¡no napeto. Toliko je napet da se mi bojimo moÅ¾danog udara. Zbog toga sam otiÅ¡ao kod naÅ¡e porodiÄne doktorice da mu da neÅ¡to za spavanje. Dala mu je Sanval 10mg. Od toga je zaspao za 15 minuta.
13.11.2005 Budi se potpuno anemiÄan bez volje/snage da drÅ¾i glavu ili tjelo uspravnim. Poput vreÄ‡e je i njegovo tijelo ni malo ne saraÄ‘uje. Tokom noÄ‡i (negdje oko 3 sata) se probudio da mokri i kad su se vratili u krevet mama mu je dala joÅ¡ jednu tabletu Sanvala (piÅ¡e da se mogu dati dvije odjednom. On je dobio jednu pred spavanje i jednu u 3 sata) jer je htjela da se naspava (razumljivo s obzirom na to kako mu bude gore kad god ne spava). Da li je to uticalo na tu pospanost i anemiju nismo sigurni. SljedeÄ‡a dva dana je spavao i u toku dana i bio dosta anemiÄan.
15.11.2005 Doktorica SuljiÄ‡ dolazi u kuÄ‡nu posjetu. TraÅ¾i da se poveÄ‡a doza jer Â«nemamo Å¡ta izgubitiÂ»
20.11.2005 SmjeÅ¡tamo ga u bolnicu kod doktorice SuljiÄ‡. Naime imali smo sve viÅ¡e problema da ga nahranimo i posebno napojimo. On je joÅ¡ davno, dok je mogao pokazivati rukom, na kompjuteru pokazao da hoÄ‡e da ga hospitalizujemo jer misli da mu se pluÄ‡a pune vodom kad god pije. I zaista, svaki put kad bi pio vode zakaÅ¡ljao bi se i svaka ÄaÅ¡a vode je bila prava avantura. Ipak mi smo mislili da to nije moguÄ‡e a osim toga vjerovali smo da ga mi moÅ¾emo paziti sa viÅ¡e ljubavi i njege nego u bolnici. Doktorica SuljiÄ‡ nam je rekla da je to realna opasnost i da je to vrlo opasno za pluÄ‡a. Osim toga pojavila se temperatura.
U bolnici konstantno ima temperaturu 38-39. ZakaÅ¡ljava se i ne moÅ¾e da izbaci Å¡lajm. Na straÅ¾njici se pojavljuje dekubitis. TakoÄ‘er gdje se koljena dodiruju i na uÅ¡ima.
27.11.2005 Prebacujemo ga na odjel intezivne njege jer zbog guÅ¡enja Å¡lajmom, dekubitisa i visoke temperature neko stalno mora biti uz njega.
VeÄ‡ duÅ¾e vremena nemoÅ¾e uopÅ¡te priÄati. Ne mrda niÄim svjesno tako da nemoÅ¾emo uspostaviti ni osnovnu da-ne komunikaciju. Temperatura visoka. Å lajm koji nemoÅ¾e iskaÅ¡ljati pa ga guÅ¡i. Dekubitis na spomenutim mjestima. Iscrpljenost i strah u oÄima. Doktori su mislili da ima upalu pluÄ‡a ali sad opet nisu sigurni. Oni ne mogu sa sigurnoÅ¡Äu reÄ‡i od Äega je temperatura. Pije 1250 mg Syprine i antibiotik protiv upale. Dobija infuziju. Hranu i vodu dobija preko sonde kroz nos. Kateter naravno ukljuÄen

Uz ovo sam prilozio skenirane nalaze na 20 stranica.

A sad cu vam prepricati sta se desavalo nakon toga. Kao sto sam gore napisao prebacili smo ga na intezivnu njegu. Ali gore nisam napisao zasto iz razumljivih razloga. Naime dok je bio na gornjim spratovima neurologije mi smo mogli biti sa njim cijeli dan. Nocu je bila dezurna sestra ali jedna na cijeli sprat. Dosta je kasljao jer mu se pljuvacka skupljala i gusila ga. Jedno jutro mama je dosla u bolnicu i vrata njegove sobe su bila zatvorena. Kad je otvorila vrata imala je sta vidjeti. Adnan plav u licu gusi se i pjeni. Brzo je pozvala sestru i nekako su ga spasili ali da ona nije dosla ne bi mu bilo spasa. Ove je vrlo bitno jer mislim da se upravo to i desilo na kraju. Nakon tog incidenta donjeta je naredba da mora ici na intenzivnu njegu jer tamo uvijek ima dezurna sestra uz krevete. I zaista u toj sobi intezivne njege postoji dio za sestre sa foteljom i pultom. To barem jedna sestra mora biti stalno. Nama porodici pristup je bio dozvoljen samo od 2 do 3 za vrijeme posjete. Mama je mogla dolaziti ujutro, popodne i navece da mu donosi hranu (razne mljevene kase jer je mogao da se hrani samo na sondu). I ona je to i radila. Svo vrijeme dok je bio na intezivnoj njegovi simptomi vezani za samu bolest su se poboljsavali. Poceo je pokretati ruku, noge a cak je i rekao nekoliko rijeci. Medjutim prateci simptomi su bili uzasni. Posebno dekubitis. Iako smo mi kupili antidekubitalni dusek jos dok je bio na gornjim spratovima. Dok je bio kuci nije uopste imao dekubitis. Ipak u bolnici se dekubitis pojavio na straznjici, koljenima i usima. Jednu noc ga nisu uopste okrenuli na drugu stranu i cijelu je noc proveo na lijevoj strani. Tada se pojavio i dekubitis na lijevom boku. Doktoricina naredba je bila da ga prevrcu svakih 3 sata ali oni su izgleda zaspali te noci. Inace radi boljeg razumijevanja situacije na intenzivnoj njegi sarajevske neurologije moram malo bolje objasniti situaciju. Naime to je obicno zadnja stanica pred smrt. U sobi je 6 kreveta. Osim Adnana u tih nesto vise od mjesec dana tu je umrlo barem 20 ljudi. Skoro da nije bilo dana da smo zatekli istu garnituru od juce. A umirali su i u toku posjeta. 99% su veoma stari ljudi. Koliko ja znam samo su tri covjeka izasla ziva u toku tog perioda. Uglavnom se radi o mozdanim udarima. Zasto ovo sve pricam. Zato sto mislim da su medicinske sestre i medicinski brat oguglali na to i da su prestali da se trude. Mama je jednom dosla popodne i ostala do 3. Primjetila je da su mu zaboravili dati lijek koji su mu trebali dati u 1. Ko zna koliko su puta to uradili. Posto je soba u prizemlju kroz prozor se moze vidjeti unutra. Cesto bismo virili kroz prozor i vidjeli da nikog nema od sestara. One bi bile u trpezariji 30 metara od sobe gdje su imale televizor i mogle pricati koliko hoce. Kad vec pricam o njihovom moralu treba naglasiti i njihovu konstantnu pesimisticku pricu pored Adnanovog kreveta iako je on sve savrseno razumio. Doktorice su konstantno pred njim pricali kako je stanje tesko i kako su male sanse. Osim dekubitisa konstantno je imao temperaturu i kasljao. Svaki dan su mu izbacivali sljam ali cesto bez uspjeha. Nekoliko puta su mu snimali pluca ali nisu nista nasli. Dobijao je nekoliko antibijotika posto doktori nisu bili sigurni zast toliko kaslje i zasto ima toliku temperaturu. Onda bi oni rekli da je "pokriven" antibijoticima. Svaki dan osim vikendom dolazila je fizeoterapeutkinja koja je pokusavala da mu razmrda udove. Strasno se znojio 24 sata na dan. Ipak mozda i najgora popratna pojava je bila to sto je strasno mrsao. Gotovo da se svaki dan mogla vidjeti razlika. Postao je kost i koza. Sef intezivne njege je doktorica Katarina Djirlo. Cim je dosao na intezivnu one je postala njegova doktorica i nije vise dala pristupa doktorici Suljic niti bilo kojoj drugoj doktorici. Od prvog dana je bila strasan pesimista. Odmah je rekla da se ne nadamo puno. Mi smo pomislili "ja budale. to ona hoce da bude heroj kad on ozdravi. ono kao ucinila je cudo" i nismo joj vjerovali. Rekla je da je ovo vrlo cudna i nekarakteristicna forma wisonove bolesti. Po njenom misljenju bakar se skupljao na zadnjem dijelu mozga a ne samo u sredini kako je to karakteristicno za wilsonovu bolest. Rekla je ako se jos spusti da ce biti gotovo. Ipak krajem decembra njegovi neuroloski simptomi su bili sve bolji. Mami je pokazao rukom na nogu i rekao "namazi". Svi smo bili presretni. Nalazi su pokazivali da izvrsno izbacuje bakar i doktorica je planirala da ga posalje kuci. Poceo je sam da dize noge. Bili smo presretni. Ali strasno je mrsao, znojio se i kasljao.

2 januar - Strasno kaslje. Pokusavaju ga aspirirati (izbaciti sljam) ali im ne polazi za rukom. Kao da mu nesto smeta u grlu. Pitam ga da digne ruku ako ga boli grlo kao da je bolestan. On ne dize ruku. Pitam ga da li ima osjecaj da mu nesta smeta u grlu. Dize ruku. Pitam misli li da je osusena pljuvacka. Dize ruku. Te noci ga ispravljamo da sjedne. PRESTAJE KASLJATI. Postajemo sigurni da je to od lezanja i da mu se nesto poprecilu u grlu. Sve dok sjedi uopste ne kaslje. Dezurna doktorica dolazi i pred njim govori sljedece "nikad njemu nece biti puno bolje. Citav zivot cete vi (obraca se mami) morati brinuti o njemu. Mjenjati mu pelene, hranit ga na sondu i okretati. Mozda malo i da napreduje ali nece puno". Mama je vuce za rukav i govori da podju u hodnik a ona odgovara "neka mozemo i ovdje pricati". Ne bi me cudilo da se Adnan nakon te price predao. Strasno je volio mamu a to je bila strasna prica. Moramo ici pa ga vracamo u lezeci polozaj. Opet pocinje kasljati.

3 januar - 7 AM - mama mu je donjela dorucak. Djeluje dobro osim sto jos kaslje. Taj se dan i doktorica Djirlo vratila sa proslave nove godine i taj dan je dezurna.

3 januar 12 AM - mama donosi rucak. zatice uzasno stanje. Adnan lezi na boku, plav, hladan, skoro da nema pulsa, ukljucen mu dovod kisika u nos. Pritisak jako nizak. Ocni kapci poluotvoreni ali zjenice su visoko i jedva se vidi njihov donji dio. Uzdise glasno skupljajuci svoj zadnji kisik. Ne reaguje na okolinu. Doktorica objasnjava da je u 9 AM imao napad i da mu se od tada bore za zivot. Govori kako su veoma male sanse da ce prezivjeti.
Mama odmah zove tatu i mene da dodjemo. Ne ide u detalje ali kaze da Adnanu nije dobro.
Dolazim u bolnicu. Zaticem isto stanje kao i mama. Ne mogu da disem. Noge me izdaju. Mama mi objasnjava kako doktorica misli da nema sanse. Meni to djeluje nerealno jer nije mi jasno da ako je u smrtnoj opasnosti zasto tu nema doktora da se bore za njegov zivot. Samo mu je dovod kisika prikljucen a to samo one dvije cjevcice u nozdrve. Pitam gdje su masine gdje su doktori. Zovemo doktoricu Suljic u pomoc. Ona obecava da ce odmah doci. Dolazi doktorica Djirlo. Pitam je zasto ga ne usprave das jedne jer ocito ima problema sa disanjem (pod uticajem prethodne noci moja je teorija od pocetka bila da se njemu nesto skupilo u grlu i da se u 9 poceo gusiti ali njih nije bilo u sobi da mu pomognu). Ona mi odgovara "kakvo sjedenje. ocito niste svjesni ozbiljnosti situacije. hajmo u moju kancelariju"
Idemo sve cetvero u njenu kancelariju. Tamo se odvija sljedeci razgovor izmedju mene i doktorice (roditelji su samo sjedjeli u coskovima, gledali u zemlju i plakali):
Djirlo-Prvo mi nismo ista profesija i ja ne bih trebala pricati sa vama na ovom nivou ali zbog ove situacije nacinicu iznimku iako nismo kolege. Ja sam vam vec ranije govorila da ako se bakar spusti nize da ce biti gotovo. Nazalost to se desilo. Bakar se spustio na centar za disanje i pritisak i on je danas u 9 AM imao napad. Pritisak mu je skroz spao kao i secer. Gotovo da je izgubio puls. Ovo sad je i dobro kako je bilo jutros u 9.
Ja- Vi mislite da nema sanse?
Ona - da
Ja- Ali zasto ga ne prikljucite na neke aparate za odrzavanje zivota?
Ona - sta vam pada na pamet. kakve masine
Ja- pa ne znam. mozda sam ja gledao puno filmova ali u tim filmovima kad se nekom bore za zivot on je na nekim aparatima.
Ona- Niko vam to nece odobriti za Wilsonovu bolest
Ja- potpisace roditelji
Ona- ne mozete vi mene natjerati da to uradim
Ja-ma ne vas
Ona-ne mozete nikog natjerati
Ja- Ali zasto
Ona- to se ne radi u ovim situacijama kao sto je wilsonova bolest
Ja- ako je wilsonova bolest. I sami ste rekli da ovo potpuno nekarakteristicno. Zar nije pametno odrzat ga u zivotu dok ne vidimo sta je zaista
Ona- Zasto ste bezobrazni? Meni je pacijent dosao sa tom dijagnozom i ja sam ga lijecila za tu dijagnozu. S obzirom na tu dijagnozu ja cinim sve po pravilima. (zatim se obraca roditeljima) imate li vi ikakvog uticaja na svog sina?
Ja- ma pustite uticaje doktorice. Borimo se za zivot 26 estogodisnjeg momka
Doktorica ljutito ustaje i napusta prostoriju.

Sad smo svi kod Adnana. Doktorica sjedi u fotelji za sestre. Odlucuje da mu da infuziju krvi. Shvativsi da imam posla sa budalom ja joj prilazim i izvinjavam se (iako ni sad ne znam zasto).
Predlazem joj da mu izvade sondu iz nosa da bi lakse disao a ona odgovora "niposto. samo ga na sondu mozemo hraniti" (nikad vise nije nahranjen na tu sondu)
Dolazi doktorica Suljic i pita nju "doktorice hocu li se ja presvuci da pomognem". Ona dize Adnanovu listu i kaze "ja potpisujem ovo i ne treba mi nikakva pomoc". Doktorica Suljic odlazi. (ovo mi nikad nece biti jasno jer mislim da su u svakom poslu dvije glave pametnije od jedne ali nek joj je na dusu).
Citav dan smo u bolnici. Uglavnom na hodniku s tim sto povremeno udjemo unutra. Ja konstantno placem. Dolazi najveci dio porodice. Svi smo u hodniku. Negdje oko 10 PM doktorica dolazi u hodnik. Kaze kako mu je malo uspjela podici pritisak ali ne dovoljno. Zbog malog pritiska ne rade mu bubrezi i cijeli dan nije mokrio. Kaze da ako mu ne uspije dici pritisak da ce biti gotovo. Salje nas kuci da se odmorimo. Mene i mamu pusta unutra. Uspio sam da se koncentrisem da ne placem i da ga pokusam ohrabriti iako nisam siguran da me cuje ili registrira. Kazem mu "tvoji su New York Knicksi sinoc pobijedili nakon 3 produzetka. oni se nisu predavali pa nemoj ni ti. hajde vidimo se sutra" Ljubim ga u obraz i izlazim. To je bio zadnji put da sam ga vidio. Oko 12 sati mama i tata odlaze u jos jednu posjetu. Doktorica kaze da je malo mokrio i jos dodaje "nisam veliki optimista ali se nadam da vas veceras necu zvati na telefon". Idemo da spavamo sa jos uvijek nekom nadom da je on mlad, ima jako srce a eto malo je i mokrio. Ipak ne mozemo zaspati.

Oko 3 AM zvoni telefon. Sve nam je bilo jasno. Sve troje dolazimo u dnevnu sobu i tata dize slusalicu. Govori samo "da....da....da.." spusta slusalicu. Pitamo "je li?" Odgovara "jeste". Mama se hvata za glavu. Ja je grlim i guram da sjedne na kauc. Tata sjeda na drugi kauc. Moj prvi instikt su oni. Moji roditelji. Grlim mamu i gledam tatu. Oni glasno jecaju. Pokusavam ih smiriti i pomocu vjere objasniti to sve na neki nacin. Pronaci neku utjehu. Pricam a ni sam ne vjerujem u to sto pricam. tek kad su se oni smirili otisao sam u svoju sobu i tu je poceo moj pakao koji jos traje.

Dragi prijatelji. Ako ste izdrzali da procitate sve ovo svaka vam cast. Sad sve znate. Zelim znati vase misljenje. Da li smo mogli uciniti nesto vise? Prosjecno vrijeme dijagnosticiranja ove bolesti je 3,5 godina. Mi smo dijagnozu imali nakon mjesec dana. Odmah smo ukljucili dijetu bakra i poceli sa ljekovima koje smo nabavljali iz USA. Dijagnozu smo provjerili na toliko mjesta da vise nije bilo sumnje. Moja je teorija da je moj brat ubijen. Mislim da tog dana u 9 AM sestre nisu bile tu kad je on poceo da se gusi. Vjerujem da je izgubio dotok kisika u mozak bog zna koliko dugo i da se od tog soka nije oporavio. Ne vjerujem da je kasalj bio rezultat skupljanja bakra (u nekom dijelu mozga gdje se on inace ne skuplja) jer da je to istina onda bi kasljao i kad smo ga ispravili da sjedne noc ranije. Osim toga kako tako naglo? U 7 je bio dobar a u 9 ne. Sta vi mislite? Da li je moj brat ubijen? Sad je sve gotovo. Kad su pitali hocemo li traziti autopsiju tata je rekao da necemo jer to nije obicaj u islamu. Ne mislim ih tuziti iako moj prijatelj sudac misli da bi mogli ako nista drugo a ono zbog te pesimisticne price pred Adnanom noc ranije. Ali nikakav novac mi nemoze vratiti brata. Sad nam neki doktori kazu kako nikad nije bilo sanse ali nam prije nisu htjeli reci. Ali mi znamo za slucajeve ljudi koji su se izljecili. Znam da bi najbolje bilo da sve zaboravim i nastavim sa svojim zivotom ali jednostavno nemogu. Imam osjecaj da je moj pakao tek poceo