Herbateka    
Stranice: [1]
  Odgovor  |  Štampaj  
Autor Tema: bakar - uzrok teske bolesti  (Pročitano 912 puta)
sena
Gost


« poslato: 08.11.2006. 10:30 »
Odgovori sa citatomCitat

WILSONOVA BOLEST
Wilsonova  je  bolest  genetički poremećaj koji dovodi do prekomjernog nakupljanja bakra u organizmu. Pojavljuje se u 1/30 000 ljudi bez obzira na njihovu rasu, nacionalnost ili zemlju  u kojoj žive. Male količine bakra potrebne su naÅ¡em organizmu poput vitamina, a prisutan je u većini namirnica.  ÄŒesto se u  danu pojede i viÅ¡e bakra nego Å¡to je potrebno naÅ¡em organizmu, no zdravi će  ljudi izbaciti  suviÅ¡ni bakar iz organizma. No, oboljeli od Wilsonove bolesti nemaju tu sposobnost pa se bakar počne akumulirati u organizmu odmah nakon roÄ‘enja. Prekomjerno nagomilani bakar oÅ¡tećuje jetru i mozak, Å¡to dovodi do pojave hepatitisa, psihičkih i neuroloÅ¡kih simptoma. Simptomi se uobičajeno pojavljuju u kasnoj adolescenciji, a u nekih ljudi čak i nakon 40. godine. U oboljelih se mogu pojaviti žutica, ascites, povraćanje krvi i abdominalni bolovi. TakoÄ‘er su često prisutni tremor, otežano hodanje, pričanje i gutanje, a mogu se razviti i svi oblici mentalih poremećaja poput homicidnog i suicidnog ponaÅ¡anja, te  depresije i agresije. U žena se mogu javiti smetnje poput neredovitih menstruacijskih ciklusa, amenoreje, neplodnosti ili čak spontani pobačaji. No, bez obzira na početne simptome bolesti, ona izrazito brzo napreduje ako se ne  dijagnosticira i ne liječi.
Prvi organ koji bakar oÅ¡tećuje  u Wilsonovoj bolesti jest jetra. U polovice oboljelih jetra je jedini oÅ¡tećeni organ, a prve patoloÅ¡ke promjene na jetri vidljive su isključivo mikroskopski.
Kod kliničke slike hepatitisa, često se najprije posumnja na infektivni hepatitis ili infektivnu mononukleozu, a zapravo je riječ o hepatisu u Wilsonovoj bolesti. Zato je pri svakom abnormalnom jetrenom testu koji nije etiološki jasan potrebno napraviti testiranje i za Wilsonovu bolest.
Sačuvana
Meliha Miljevic
Gost


« Odgovor #1 poslato: 15.02.2007. 08:14 »
Odgovori sa citatomCitat

Seno,ne bi bilo lose da se na ovu temu doda sto vise informacija,kako bi  ljudi mogli na vrijeme prepoznati simptome i reagovati.
Vec sam se u proslim temama oglasila,i velika je vjerovatnoca da cu ponoviti testove,da bih bila bar upoznata o kakvoj se bolesti radi.
U stvari,najveci moj strah je,ako je bolest genetske prorode,da se isti problemi ne dogode mojoj djeci.
Jako bih zeljela imati direktan kontakt s Vama,da razmijenimo iskustva,pa ako zelite javite se na moj e-mail,ili dozvolite da se ja javim Vama.
Dobro zdravlje i srecu zeli Vam
Meliha Miljevic
Sačuvana
sena
Gost


« Odgovor #2 poslato: 15.02.2007. 16:22 »
Odgovori sa citatomCitat

KAKO SE LIJEÄŒI WILSONOVA BOLEST
Kod Wilsonove bolesti liječenjem se može spriječiti njezino napredovanje, a simptomi se mogu poboljšati.
Svrha je terapije ukloniti nakupljeni bakar i spriječiti njegovo ponovno nakupljanje. Odobreni su lijekovi “kelati” tj. d-penicillamin (Trolovol, Cuprimin), i trien (Syprin), koji utječu na vezanje bakra i povećavaju njegovo izlučivanje mokraćom.
Noviji lijek koji se upotrebljava u terapiji jesu cinkove soli (acetat, sulfat). Cink sprječava apsorpciju bakra u crijevima i tako smanjuje nakupljanje bakra. Učinkovitost cinka dokazana je nakon 15-godišnjeg iskustva s navedenom terapijom u SAD-u i u ostalim dijelovima svijeta. Osnovna prednost liječenja cinkom jest znatno smanjenje nepoželjnih učinaka. Bolesnicima sa značajnim jetrenim oštećenjem može biti potrebna i transplantacija jetre.
Prestanak uzimanja lijeka može uzrokovati i smrti (čak unutar tri mjeseca), a samovoljno smanjenje doze lijeka može rezultirati napredovanjem bolesti. Zato je potrebna stalna kontrola neurologa specijalista za poremećaje pokreta.


ISTORIJA BOLESTI

Ove je napravljeno na osnovu datuma sa nalaza i na osnovu sjećanja. Kao Adnanov brat bio sam stalno uz njega i mislim da najbolje mogu opisati prve simptome i razvoj situacije.
Nadam se da ovo može pomoći

JUNI 2005
Negdje od sredine juna počinje da sa palcem desne ruke radi gore dole dok vozi auto (djelovalo je kao da se igra sa jednim komadićem od zaštite za volan)
Krajem juna idemo na more. Primjećujem da palac desne ruke ide gore dole i kad ne vozi auto. Tada mu govorim da je već razvio losu naviku i pokušavam ga nagovoriti da prestane sa tim. U međuvremenu tokom puta na more (Adnan je vozio u oba smjera) auto se povremeno gasi kad treba krenuti jer ne pritisne gas a digne nogu sa kvačila (poslije će desna noga prva početi da se grči a i generalno gledano desna je strana konstantno gora – ruke i noge više drhte i više se grče) što je bilo dosta čudno jer prije bolesti Adnan je bio izvrstan vozač. Meni je to bilo neshvatljivo i mislio sam da je u nekoj depresiji i da je jednostavno malodušan. Kad bi plivali, njemu se činilo da će da potone. Glavu je držao zabačenu prema gore i zaista se činilo da mu malo nedostaje da potone. U vodi bi se zadržavao kratko onako više reda radi. Ja sam i to sve svrstao u neku vrstu depresije i bio sam čak malo ljut na njega jer se «tako ponaša»

JULI 2005
Tokom jula mjeseca on postaje sve depresivniji. Gubi na agresivnosti (pozitivnoj) i povlači se u sebe. Nema želje da se takmiči niti da se ljuti. Govori manje i gotovo samo kad more. Osim toga govori tiše. Ima problema sa disanjem i brzo se umara. Slabi i koordinacija pokreta. On misli da su to sve posljedice operacije devijacije nosa koju je imao početkom januara 2004 godine. Odlazi specijalisti za uho, grlo, nos kao i doktorici koja mu je radila operaciju. Oni vjeruju da se radi o alergiji koja se pojavila na mjestu gdje je nos operisan.

Nalaz i mišljenje ljekara specijaliste za uho, nos i grlo od 19.07.2005:Operisao septum polovinom januara 2004. Sada često zapušen nos.Dg. St.post septoplasticam a a IRhinitis chr.vasomotoris. Cerumen sin.Th. Tafen nasal 2x2 prvu sedmicu poslije 2x1 u nos. Kontrola za 2 sedmice.Urađena lavaža lijevo.Dr. Husein Sofradžija

AUGUST 2005
Situacija iz jula se nastavlja i u augustu. Koordinacija pokreta je sve slabija. Tako recimo kad se saginje da uzme nešto, raširi noge da bi održao ravnotežu i a tada djeluje usporeno. Djeluje zbunjeno i umorno. Auto se sve češće gasi. Palac desne ruke nikad nije prestajao da drhti i svi smo se već na to navikli kao na neki njegov tik. Pošto je nedavno završio Mašinski fakultet a nedugo zatim se i zaposlio vjerovali smo da je malo opterećen time a uz to smo i dalje mislili da mu alergija nosa pravi probleme i da se zato umara i uopšte da je zato tako slab.

Nalaz i mišljenje ljekara specijaliste za uho, nos i grlo od 02.08.2005:Dg. Eadem. Th. Eadem.Fenadex 60 mg lxl.Dr. Husein Sofradžija

21.08.2005 Desna ruka mu počinje drhtati. Isti dan mu se auto na jednoj raskrsnici gasi 4 puta za redom a zatim i na svakoj drugoj raskrsnici na koju je stao. Jedva smo živi dosli do kuce. Svi smo prestrašeni i jasno nam je da je problem puno veći nego što smo mislili. Adnan je uvijek bio zdrav (puno zdraviji od mene recimo) sportski tip. Dizao je tegove rekreativno i bio dobar u svim sportovima. Visok skoro 2 metra i težak preko 100 kg. Niko nije mogao vjerovati da se to događa.
23.08.2005 idemo prvo kod doktorice koja mu je operisalo nos. Ona još jednom potvrđuje da je operacija nosa u potpunosti uspjela (mi smo na to najviše sumnjali) i da to što mu se nos začepljuje može biti samo alergija. Kad je vidjela kako mu drhti ruka ona nas odmah upućuje neuropsihijatru kao hitan slučaj.

23.08.2005 Nalaz specijaliste neuropsihijatra:Prvi pregled u našoj ambulanti. Anamnestički podaci: Pacijent dolazi u amb. i daje sljedeće podatke o sebi, da je u zadnje vrijeme primjetio da mu se trese desna ruka i to mu onemogućuje svakodnevno funkcionisanje, rad, jer je sad primljen na posao kao pripravnik. Inače u zadnje vrijeme se dosta povukao u sebe, dosta ima bezrazložnih strahova za okolinu, majku, a vidi i dosta promjena na sebi, da se izmjenio.Noću nakon buđenja nemože da zaspi, negira halucinatorne doživljaje. Inače pacijent je nedavno diplomirao na mašinskom fakultetu i živi sa roditeljima i bratom u zajedničkom domaćinstvu i do sada nije imao jačih emocionalnih veza. I relativno je bio zdrav sem navedenog., na ORL. Reconstructie septi nasiPsihički nalaz, kl. slika adolescentne krize Dg: Adolescentna krizaTh: Laponex tabl. a 25mg ½, ½, 1, B-complex drag 3x1 Xanax tabl. 0,25mg 1,1,2Kontrolni pregled za 7 dana. pp i ranijeDr Enver Abazović

Kad je Adnan pročitao da su lijekovi namjenjeni za epilepsiju odbija da ih pije. Odlučuje da pije samo blaže lijekove za smirenje koje je dobio od doktora. Prestaje ići na posao i voziti auto
Sljedećih dana mi smo ubjeđeni da se radi o nekoj vrsti depresije ili čak anksioznosti (na internetu čitamo da anksioznost može biti praćena tremorom i bezrazložnim strahovima). On pije taj blagi lijek za smirenje i ujedno koristi taj sprej za nos. Trudimo se da što više hodamo (radi depresije) iako ga uvijek jedva nagovorimo na to. Njemu se ne hoda jer nema kondicije (brzo se umara) a osim toga kaže da mu napolju zelenilo djeluje na alergiju te jedva diše.
Tremor postaje sve jači. Sad su to obadvije ruke i noge. Prsti nogu se grče. Sve teže govori. Tijelo napeto. Slabo spava. Ogroman strah. Odlučujemo da posjetimo još jednog neuropsihijatra.

29.08.2005 Nalaz i mišljenje neuropsihijatra:U neurološkom nalazu: nema znakova neurološke laterizacije, nema znakova podražaja CNS, niti drugih podražaja / nalaz uredan /Primjetan tremor prstiju obje šake koji je psihogene prirodeNa psihičkom planu: smetnje somatizacije uz elemente pojavnosti i socijalne fobičnosti kod perfekcionističke strukture ličnosti. Nema drugih psihopatoloških fenomena.Dg: Psihosomatske smetnje-disocijativne psihogene smetnjeTh: Sinequan a 10 mg. 1,0,1 /17h/ Sanval a 5 mg. 1 uvečerPreporučuje se non potest lab. Kontrola za 10 danaDr. Kemal Lukačević

Nakon povratka kući Adnan je drugi čovjek. Mi smo svi presretni jer je izgledao potpuno zdravo. Rekao je da ga je doktor skinuo i detaljno pregledao te utvrdio da nije ništa neurološki i da je to najvažnije. Također mu je dao blage lijekove i to je ocito djelovalo na Adnana da se smiri. Tada je djelovalo da je sve zaista psihološke prirode. Ipak već sljedeći dan simptomi se vraćaju.

SEPTEMBAR 2005
Nakon što se situacija ne popravlja, Adnan telefonom zove doktora Lukačevića da ga pita šta dalje. Doktor mu dosta nezainteresovano odgovara da poveća dozu lijeka. Nakon toga odlučujemo da čujemo i treće mišljenje. Doktor Loga smatra da se radi o nekoj vrsti depresije ali ne želi da daje konačno mišljenje dok se ne izvade svi mogući nalazi. (to je prvi doktor koji traži da se izvade nalazi) Upućuje nas na doktoricu Suljić sa neurološke klinike
06.09.2005 Doktorica Enra Suljić odmah sumnja na Wilsonovu bolest i trazi da se uradi magnetna rezonanca glave. CT glave je uredan ali mozak izgleda kao «mozak starije osobe». Zbog toga odlučuju da sto prije urade magnetnu rezonancu. U međuvremenu nisu sigurni za Kayser Flecherov prsten jer je Adnanova boja očiju ista kao i boja tog prstena

13.09.2005 Magnetna rezonanca kraniumanalaz ukazuje na zone izmjenjenog intenziteta signala simetrično u području bazalnih ganglija kao i u moždanom stablu i iste po MRI karakteristikama mogu odgovarati Wilsonovoj bolesti (hepatolentikularna degeneracija)

Nakon toga pomoću lampe otkrivaju Kayser-Fletcherov prsten i uspostavljaju dijagnozu: Wilsonova bolest
20.09.2005 Prijem u bolnicu radi daljnjeg ispitivanja uključujući biopsiju jetre.
Već po prijemu u bolnicu počinje dobivati lijek «Metalcaptaza» na bazi Penicilamina. Prvo u manjim dozama koje su se poslije povećavale do 1500 mg.
U bolnici doživljava novi šok kad čovjek u susjednom krevetu umire. Čovjek je pao sa kreveta i dok su drugi pacijenti pobjegli u susjednu sobu, Adnan mu je pokušao pomoći. Umro mu je na rukama.
Počeli smo i sa dijetom bakra nakon što sam na internetu našao u kojim namirnicama ga ima najviše

OKTOBAR 2005
Dobiva temperaturu i veliku slabost (govori kako nema snage da povuče jorgan preko sebe). Takođe oči crvene kao da je prehlađen.
Konačno dobivamo rezultate biopsije jetre koji pokazuju da nema bakra u jetri. Doktori su zbunjeni jer su bili sigurni da bakar mora biti prvo u jetri pa tek kad napuni jetru da prelazi u mozak (tako sam i ja čitao na internetu). Doktor Lačević koji ga je u tom trenutku vodio čak odbacuje dijagnozu Wilsonove bolesti nakon tih rezultata biopsije. Osim toga naši doktori misle i da je «vrijednost bakra u serumu i urinu te ceruloplazmin uredna ili nesignifikantno izmjenjena»
07.10.2005 Otpust iz bolnice (ispitivanju su bila završena a smatralo se da mu i kući možemo davati lijekove)
08.10.2005 Dajemo mu kapi na prirodnoj osnovi koje su trebale biti potpuno bezopasne (jer su u potpunosti iz prirode) a koje služe za jačanje jetre
09.10. 2005 Pojavljuje se crvenilo ušiju i nosa
10.10. 2005 Nos i posebno uši su zastrašujuće otekle. Shvatamo da se radi o alergiji ali pošto nismo sigurni je li to zbog tih kapi ili zbog penicilamina mi prekidamo sa svim. Naime tačno je da je to počelo odmah nakon kapi ali isto tako znamo da penicilamin može izazvati alergiju u kojem slučaju ga treba odmah prekinuti. Povezujemo to sa temperaturom i crvenim očima koje su bile puno prije kapi. Osim toga zbog biopsije i mi tada vjerujemo da to nije Wilsonova bolest. Zbog svega toga prestajemo koristiti penicilamin
11.10.2005 dermatovenerološka klinika potvrđuje alergiju vjerovatno izazvanu «punom dozom penicilamina». Daju lijekove pomoću kojih alergiju saniramo u roku od par dana
Pošto su aktivni doktori zbunjeni i ne znaju šta dalje, mi se obraćamo penzionisanim doktorima sa nadom da oni imaju iskustva sa ovom izrazito rijetkom bolešču. Prvi tvrdi da to ne može biti Wilsonova bolest i navodi pregršt razloga za tu svoju tvrdnju.Drugi (kojem više vjerujemo) potvrđuje dijagnozu Wilsonove bolesti.Zbog svega toga odlučujemo da Adnan i mama odu u Sloveniju i da tamo dobiju konačnu potvrdu.
17.10.2005 Sjedaju u avion (Adnan je u avion ušao hodajući potpuno samostalno. Doduše sporo i teško ali ipak je hodao). Smještaju se u hotel (on još uvijek hoda)
18.10.2005 Nakon što cijelu noć nije oka sklopio (vjerovatno od straha pred pregled) Adnan se budi ukoćen. Ne može da siđe sa kreveta a kamoli da hoda. Dolazi hitna i odvoze ga u bolnicu. Nakon razgovora sa neurologom (uradili su mu i EKG) smiruje se i uz maminu pomoć vraća u hotel. U kasnijem pregledu (Slovenci su samo pregledali nalaze iz Sarajeva i provjerili Kayser-Fletcherov prsten) potvrđena je dijagnoza Wilsonove bolesti. Za razliku od Sarajevskih doktora, Slovencima je i nalaz krvi ukazivao na ovu bolest. Doktor je primjetio da Adnan ne može sam napraviti inicijalni pokret kod hodanja. Zato je preporučio da mu neko uvijek stavi svoju nogu poprečno ispred njegove da bi je on preskočio. I to je zaista funkcionisalo. Od tog jutra Adnan nije mogao hodati sam. Prije te noći je mogao a nakon samo jedne neprospavane noći više nije. To je upućivalo na snažnu vezu između psihološkog i neurološkog.
18.10.2005 Isti dan počinje uzimati Artamine što je ustvari D-Penicilamin (onaj prvi lijek je bio samo Penicilamin bez D) prvo manje doze koje je postepeno pojačavao
27.10.2005 Nalaz 24satnog urina pokazuje da izbacuje bakar (4,54)
30.10.2005 Stanje se pogoršava jer sad ne može više ni da preskače prepreku (umjesto noge napravili smo od dva komada drveta slovo L gdje bi mi držali duži krak a on preskakao nogom kraći. Nakon što jednom nogom preskoči, drugu bez problema privuče. Vježbali smo i to da nakon što ovom prvom preskoči drugu ne samo privuče već je spusti ispred ove prve. Na taj način je mogao napraviti i nekoliko koraka za redom. Svo vrijeme je djelovalo da je njega u stvari strah biti na jednoj nozi i da je to glavni problem.). Jedini način hodanja je postalo to da mu mi dižemo nogu. Pored toga ja sam na internetu pročitao da jedan od najvećih stručnjaka za ovu bolest misli kako se Penicilamin nipošto nesmije davati pacijentima sa neurološkim simptomima jer može doći do trajnjog pogoršanja. Zato smo odmah prekinuli sa Penicilaminom.

NOVEMBAR 2005
Dok čekamo da nam dođe lijek iz Amerike (Syprine-trientine) doktorica mu daje vitaminske infuzije od 01.11.2005 do 05.11.2005 da pročisti krv od penicilamina i da malo ojača
06.11.2005 Ujutro dobija nešto za izmokravanje da bi izbacio preostali penicilamin. U međuvremenu je (dali od infuzija ili jednostavno zato što je prestao da se truje penicilaminom) počeo opet da preskače preko drveta i ukupno stanje se znatno popravilo tokom tih 5 dana. Međutim naveče dobija proljev.
07.11.2005 Opet nije oka sklopio jer se bojao da će imati proljev i da neće stići na vrijeme do kupatila (iako smo mu mi navečer govorili da to nije bitno). I opet se je stanje pokvarilo.Ponovo nemože da preskače i od tog dana njegovo hodanje i ravnoteža će svakog dana biti sve gori sve do potpune nepokretnosti. Slučajno ili ne tog dana smo dobili iz Amerike lijek Syprine (Trientine) i počeli ga koristiti.
08.11.2005 Opet nije spavao i djeluje strašno napeto. Toliko je napet da se mi bojimo moždanog udara. Zbog toga sam otišao kod naše porodične doktorice da mu da nešto za spavanje. Dala mu je Sanval 10mg. Od toga je zaspao za 15 minuta.
13.11.2005 Budi se potpuno anemičan bez volje/snage da drži glavu ili tjelo uspravnim. Poput vreće je i njegovo tijelo ni malo ne sarađuje. Tokom noći (negdje oko 3 sata) se probudio da mokri i kad su se vratili u krevet mama mu je dala još jednu tabletu Sanvala (piše da se mogu dati dvije odjednom. On je dobio jednu pred spavanje i jednu u 3 sata) jer je htjela da se naspava (razumljivo s obzirom na to kako mu bude gore kad god ne spava). Da li je to uticalo na tu pospanost i anemiju nismo sigurni. Sljedeća dva dana je spavao i u toku dana i bio dosta anemičan.
15.11.2005 Doktorica Suljić dolazi u kućnu posjetu. Traži da se poveća doza jer «nemamo šta izgubiti»
20.11.2005 Smještamo ga u bolnicu kod doktorice Suljić. Naime imali smo sve više problema da ga nahranimo i posebno napojimo. On je još davno, dok je mogao pokazivati rukom, na kompjuteru pokazao da hoće da ga hospitalizujemo jer misli da mu se pluća pune vodom kad god pije. I zaista, svaki put kad bi pio vode zakašljao bi se i svaka čaša vode je bila prava avantura. Ipak mi smo mislili da to nije moguće a osim toga vjerovali smo da ga mi možemo paziti sa više ljubavi i njege nego u bolnici. Doktorica Suljić nam je rekla da je to realna opasnost i da je to vrlo opasno za pluća. Osim toga pojavila se temperatura.
U bolnici konstantno ima temperaturu 38-39. Zakašljava se i ne može da izbaci šlajm. Na stražnjici se pojavljuje dekubitis. Također gdje se koljena dodiruju i na ušima.
27.11.2005 Prebacujemo ga na odjel intezivne njege jer zbog gušenja šlajmom, dekubitisa i visoke temperature neko stalno mora biti uz njega.
Već duže vremena nemože uopšte pričati. Ne mrda ničim svjesno tako da nemožemo uspostaviti ni osnovnu da-ne komunikaciju. Temperatura visoka. Šlajm koji nemože iskašljati pa ga guši. Dekubitis na spomenutim mjestima. Iscrpljenost i strah u očima. Doktori su mislili da ima upalu pluća ali sad opet nisu sigurni. Oni ne mogu sa sigurnošču reći od čega je temperatura. Pije 1250 mg Syprine i antibiotik protiv upale. Dobija infuziju. Hranu i vodu dobija preko sonde kroz nos. Kateter naravno uključen

Uz ovo sam prilozio skenirane nalaze na 20 stranica.

A sad cu vam prepricati sta se desavalo nakon toga. Kao sto sam gore napisao prebacili smo ga na intezivnu njegu. Ali gore nisam napisao zasto iz razumljivih razloga. Naime dok je bio na gornjim spratovima neurologije mi smo mogli biti sa njim cijeli dan. Nocu je bila dezurna sestra ali jedna na cijeli sprat. Dosta je kasljao jer mu se pljuvacka skupljala i gusila ga. Jedno jutro mama je dosla u bolnicu i vrata njegove sobe su bila zatvorena. Kad je otvorila vrata imala je sta vidjeti. Adnan plav u licu gusi se i pjeni. Brzo je pozvala sestru i nekako su ga spasili ali da ona nije dosla ne bi mu bilo spasa. Ove je vrlo bitno jer mislim da se upravo to i desilo na kraju. Nakon tog incidenta donjeta je naredba da mora ici na intenzivnu njegu jer tamo uvijek ima dezurna sestra uz krevete. I zaista u toj sobi intezivne njege postoji dio za sestre sa foteljom i pultom. To barem jedna sestra mora biti stalno. Nama porodici pristup je bio dozvoljen samo od 2 do 3 za vrijeme posjete. Mama je mogla dolaziti ujutro, popodne i navece da mu donosi hranu (razne mljevene kase jer je mogao da se hrani samo na sondu). I ona je to i radila. Svo vrijeme dok je bio na intezivnoj njegovi simptomi vezani za samu bolest su se poboljsavali. Poceo je pokretati ruku, noge a cak je i rekao nekoliko rijeci. Medjutim prateci simptomi su bili uzasni. Posebno dekubitis. Iako smo mi kupili antidekubitalni dusek jos dok je bio na gornjim spratovima. Dok je bio kuci nije uopste imao dekubitis. Ipak u bolnici se dekubitis pojavio na straznjici, koljenima i usima. Jednu noc ga nisu uopste okrenuli na drugu stranu i cijelu je noc proveo na lijevoj strani. Tada se pojavio i dekubitis na lijevom boku. Doktoricina naredba je bila da ga prevrcu svakih 3 sata ali oni su izgleda zaspali te noci. Inace radi boljeg razumijevanja situacije na intenzivnoj njegi sarajevske neurologije moram malo bolje objasniti situaciju. Naime to je obicno zadnja stanica pred smrt. U sobi je 6 kreveta. Osim Adnana u tih nesto vise od mjesec dana tu je umrlo barem 20 ljudi. Skoro da nije bilo dana da smo zatekli istu garnituru od juce. A umirali su i u toku posjeta. 99% su veoma stari ljudi. Koliko ja znam samo su tri covjeka izasla ziva u toku tog perioda. Uglavnom se radi o mozdanim udarima. Zasto ovo sve pricam. Zato sto mislim da su medicinske sestre i medicinski brat oguglali na to i da su prestali da se trude. Mama je jednom dosla popodne i ostala do 3. Primjetila je da su mu zaboravili dati lijek koji su mu trebali dati u 1. Ko zna koliko su puta to uradili. Posto je soba u prizemlju kroz prozor se moze vidjeti unutra. Cesto bismo virili kroz prozor i vidjeli da nikog nema od sestara. One bi bile u trpezariji 30 metara od sobe gdje su imale televizor i mogle pricati koliko hoce. Kad vec pricam o njihovom moralu treba naglasiti i njihovu konstantnu pesimisticku pricu pored Adnanovog kreveta iako je on sve savrseno razumio. Doktorice su konstantno pred njim pricali kako je stanje tesko i kako su male sanse. Osim dekubitisa konstantno je imao temperaturu i kasljao. Svaki dan su mu izbacivali sljam ali cesto bez uspjeha. Nekoliko puta su mu snimali pluca ali nisu nista nasli. Dobijao je nekoliko antibijotika posto doktori nisu bili sigurni zast toliko kaslje i zasto ima toliku temperaturu. Onda bi oni rekli da je "pokriven" antibijoticima. Svaki dan osim vikendom dolazila je fizeoterapeutkinja koja je pokusavala da mu razmrda udove. Strasno se znojio 24 sata na dan. Ipak mozda i najgora popratna pojava je bila to sto je strasno mrsao. Gotovo da se svaki dan mogla vidjeti razlika. Postao je kost i koza. Sef intezivne njege je doktorica Katarina Djirlo. Cim je dosao na intezivnu one je postala njegova doktorica i nije vise dala pristupa doktorici Suljic niti bilo kojoj drugoj doktorici. Od prvog dana je bila strasan pesimista. Odmah je rekla da se ne nadamo puno. Mi smo pomislili "ja budale. to ona hoce da bude heroj kad on ozdravi. ono kao ucinila je cudo" i nismo joj vjerovali. Rekla je da je ovo vrlo cudna i nekarakteristicna forma wisonove bolesti. Po njenom misljenju bakar se skupljao na zadnjem dijelu mozga a ne samo u sredini kako je to karakteristicno za wilsonovu bolest. Rekla je ako se jos spusti da ce biti gotovo. Ipak krajem decembra njegovi neuroloski simptomi su bili sve bolji. Mami je pokazao rukom na nogu i rekao "namazi". Svi smo bili presretni. Nalazi su pokazivali da izvrsno izbacuje bakar i doktorica je planirala da ga posalje kuci. Poceo je sam da dize noge. Bili smo presretni. Ali strasno je mrsao, znojio se i kasljao.

2 januar - Strasno kaslje. Pokusavaju ga aspirirati (izbaciti sljam) ali im ne polazi za rukom. Kao da mu nesto smeta u grlu. Pitam ga da digne ruku ako ga boli grlo kao da je bolestan. On ne dize ruku. Pitam ga da li ima osjecaj da mu nesta smeta u grlu. Dize ruku. Pitam misli li da je osusena pljuvacka. Dize ruku. Te noci ga ispravljamo da sjedne. PRESTAJE KASLJATI. Postajemo sigurni da je to od lezanja i da mu se nesto poprecilu u grlu. Sve dok sjedi uopste ne kaslje. Dezurna doktorica dolazi i pred njim govori sljedece "nikad njemu nece biti puno bolje. Citav zivot cete vi (obraca se mami) morati brinuti o njemu. Mjenjati mu pelene, hranit ga na sondu i okretati. Mozda malo i da napreduje ali nece puno". Mama je vuce za rukav i govori da podju u hodnik a ona odgovara "neka mozemo i ovdje pricati". Ne bi me cudilo da se Adnan nakon te price predao. Strasno je volio mamu a to je bila strasna prica. Moramo ici pa ga vracamo u lezeci polozaj. Opet pocinje kasljati.

3 januar - 7 AM - mama mu je donjela dorucak. Djeluje dobro osim sto jos kaslje. Taj se dan i doktorica Djirlo vratila sa proslave nove godine i taj dan je dezurna.

3 januar 12 AM - mama donosi rucak. zatice uzasno stanje. Adnan lezi na boku, plav, hladan, skoro da nema pulsa, ukljucen mu dovod kisika u nos. Pritisak jako nizak. Ocni kapci poluotvoreni ali zjenice su visoko i jedva se vidi njihov donji dio. Uzdise glasno skupljajuci svoj zadnji kisik. Ne reaguje na okolinu. Doktorica objasnjava da je u 9 AM imao napad i da mu se od tada bore za zivot. Govori kako su veoma male sanse da ce prezivjeti.
Mama odmah zove tatu i mene da dodjemo. Ne ide u detalje ali kaze da Adnanu nije dobro.
Dolazim u bolnicu. Zaticem isto stanje kao i mama. Ne mogu da disem. Noge me izdaju. Mama mi objasnjava kako doktorica misli da nema sanse. Meni to djeluje nerealno jer nije mi jasno da ako je u smrtnoj opasnosti zasto tu nema doktora da se bore za njegov zivot. Samo mu je dovod kisika prikljucen a to samo one dvije cjevcice u nozdrve. Pitam gdje su masine gdje su doktori. Zovemo doktoricu Suljic u pomoc. Ona obecava da ce odmah doci. Dolazi doktorica Djirlo. Pitam je zasto ga ne usprave das jedne jer ocito ima problema sa disanjem (pod uticajem prethodne noci moja je teorija od pocetka bila da se njemu nesto skupilo u grlu i da se u 9 poceo gusiti ali njih nije bilo u sobi da mu pomognu). Ona mi odgovara "kakvo sjedenje. ocito niste svjesni ozbiljnosti situacije. hajmo u moju kancelariju"
Idemo sve cetvero u njenu kancelariju. Tamo se odvija sljedeci razgovor izmedju mene i doktorice (roditelji su samo sjedjeli u coskovima, gledali u zemlju i plakali):
Djirlo-Prvo mi nismo ista profesija i ja ne bih trebala pricati sa vama na ovom nivou ali zbog ove situacije nacinicu iznimku iako nismo kolege. Ja sam vam vec ranije govorila da ako se bakar spusti nize da ce biti gotovo. Nazalost to se desilo. Bakar se spustio na centar za disanje i pritisak i on je danas u 9 AM imao napad. Pritisak mu je skroz spao kao i secer. Gotovo da je izgubio puls. Ovo sad je i dobro kako je bilo jutros u 9.
Ja- Vi mislite da nema sanse?
Ona - da
Ja- Ali zasto ga ne prikljucite na neke aparate za odrzavanje zivota?
Ona - sta vam pada na pamet. kakve masine
Ja- pa ne znam. mozda sam ja gledao puno filmova ali u tim filmovima kad se nekom bore za zivot on je na nekim aparatima.
Ona- Niko vam to nece odobriti za Wilsonovu bolest
Ja- potpisace roditelji
Ona- ne mozete vi mene natjerati da to uradim
Ja-ma ne vas
Ona-ne mozete nikog natjerati
Ja- Ali zasto
Ona- to se ne radi u ovim situacijama kao sto je wilsonova bolest
Ja- ako je wilsonova bolest. I sami ste rekli da ovo potpuno nekarakteristicno. Zar nije pametno odrzat ga u zivotu dok ne vidimo sta je zaista
Ona- Zasto ste bezobrazni? Meni je pacijent dosao sa tom dijagnozom i ja sam ga lijecila za tu dijagnozu. S obzirom na tu dijagnozu ja cinim sve po pravilima. (zatim se obraca roditeljima) imate li vi ikakvog uticaja na svog sina?
Ja- ma pustite uticaje doktorice. Borimo se za zivot 26 estogodisnjeg momka
Doktorica ljutito ustaje i napusta prostoriju.

Sad smo svi kod Adnana. Doktorica sjedi u fotelji za sestre. Odlucuje da mu da infuziju krvi. Shvativsi da imam posla sa budalom ja joj prilazim i izvinjavam se (iako ni sad ne znam zasto).
Predlazem joj da mu izvade sondu iz nosa da bi lakse disao a ona odgovora "niposto. samo ga na sondu mozemo hraniti" (nikad vise nije nahranjen na tu sondu)
Dolazi doktorica Suljic i pita nju "doktorice hocu li se ja presvuci da pomognem". Ona dize Adnanovu listu i kaze "ja potpisujem ovo i ne treba mi nikakva pomoc". Doktorica Suljic odlazi. (ovo mi nikad nece biti jasno jer mislim da su u svakom poslu dvije glave pametnije od jedne ali nek joj je na dusu).
Citav dan smo u bolnici. Uglavnom na hodniku s tim sto povremeno udjemo unutra. Ja konstantno placem. Dolazi najveci dio porodice. Svi smo u hodniku. Negdje oko 10 PM doktorica dolazi u hodnik. Kaze kako mu je malo uspjela podici pritisak ali ne dovoljno. Zbog malog pritiska ne rade mu bubrezi i cijeli dan nije mokrio. Kaze da ako mu ne uspije dici pritisak da ce biti gotovo. Salje nas kuci da se odmorimo. Mene i mamu pusta unutra. Uspio sam da se koncentrisem da ne placem i da ga pokusam ohrabriti iako nisam siguran da me cuje ili registrira. Kazem mu "tvoji su New York Knicksi sinoc pobijedili nakon 3 produzetka. oni se nisu predavali pa nemoj ni ti. hajde vidimo se sutra" Ljubim ga u obraz i izlazim. To je bio zadnji put da sam ga vidio. Oko 12 sati mama i tata odlaze u jos jednu posjetu. Doktorica kaze da je malo mokrio i jos dodaje "nisam veliki optimista ali se nadam da vas veceras necu zvati na telefon". Idemo da spavamo sa jos uvijek nekom nadom da je on mlad, ima jako srce a eto malo je i mokrio. Ipak ne mozemo zaspati.

Oko 3 AM zvoni telefon. Sve nam je bilo jasno. Sve troje dolazimo u dnevnu sobu i tata dize slusalicu. Govori samo "da....da....da.." spusta slusalicu. Pitamo "je li?" Odgovara "jeste". Mama se hvata za glavu. Ja je grlim i guram da sjedne na kauc. Tata sjeda na drugi kauc. Moj prvi instikt su oni. Moji roditelji. Grlim mamu i gledam tatu. Oni glasno jecaju. Pokusavam ih smiriti i pomocu vjere objasniti to sve na neki nacin. Pronaci neku utjehu. Pricam a ni sam ne vjerujem u to sto pricam. tek kad su se oni smirili otisao sam u svoju sobu i tu je poceo moj pakao koji jos traje.

Dragi prijatelji. Ako ste izdrzali da procitate sve ovo svaka vam cast. Sad sve znate. Zelim znati vase misljenje. Da li smo mogli uciniti nesto vise? Prosjecno vrijeme dijagnosticiranja ove bolesti je 3,5 godina. Mi smo dijagnozu imali nakon mjesec dana. Odmah smo ukljucili dijetu bakra i poceli sa ljekovima koje smo nabavljali iz USA. Dijagnozu smo provjerili na toliko mjesta da vise nije bilo sumnje. Moja je teorija da je moj brat ubijen. Mislim da tog dana u 9 AM sestre nisu bile tu kad je on poceo da se gusi. Vjerujem da je izgubio dotok kisika u mozak bog zna koliko dugo i da se od tog soka nije oporavio. Ne vjerujem da je kasalj bio rezultat skupljanja bakra (u nekom dijelu mozga gdje se on inace ne skuplja) jer da je to istina onda bi kasljao i kad smo ga ispravili da sjedne noc ranije. Osim toga kako tako naglo? U 7 je bio dobar a u 9 ne. Sta vi mislite? Da li je moj brat ubijen? Sad je sve gotovo. Kad su pitali hocemo li traziti autopsiju tata je rekao da necemo jer to nije obicaj u islamu. Ne mislim ih tuziti iako moj prijatelj sudac misli da bi mogli ako nista drugo a ono zbog te pesimisticne price pred Adnanom noc ranije. Ali nikakav novac mi nemoze vratiti brata. Sad nam neki doktori kazu kako nikad nije bilo sanse ali nam prije nisu htjeli reci. Ali mi znamo za slucajeve ljudi koji su se izljecili. Znam da bi najbolje bilo da sve zaboravim i nastavim sa svojim zivotom ali jednostavno nemogu. Imam osjecaj da je moj pakao tek poceo
Sačuvana
Meliha Miljevic
Gost


« Odgovor #3 poslato: 16.02.2007. 06:12 »
Odgovori sa citatomCitat

Imam osjecaj gorcine u grlu i jedva stigoh do kraja ove strasne,mukotrpne price.Nevjerovatni nemar i neetika u krugovima ljudi u bijelom,dovedose jedan mladi zivot do jezivog kraja,a njegovu porodicu u ponor tjeskobe i dozivotne tuge i nevjerice.
Svim srcem saosjecam sa porodicom,posebnom bratom mladog Adnana.
Zahvljujem  Adnanovom bratu, na nesebicnom otkrivanju ove tuzne price,u nadi da pomogne drugima,u ime svih ljudi,kojima ce ova prica otvoriti oci,ili ce im pomoci da energicnije uzmu svoju sudbinu u svoje ruke,da ne vjeruju bezrezervno ljekarima.
Sa nadom u bolje,
Meliha Miljevic
Sačuvana
sena
Gost


« Odgovor #4 poslato: 16.02.2007. 13:02 »
Odgovori sa citatomCitat

Ova prica je dokaz da doktori ne rade savjesno svoj posao. Nema dana kad ne pomislim na Adnana i njegovu familiju. Koliko su doktori u stanju da pomognu ili odmognu, osjetila sam to na svojoj kozi. Radi se cak i o neznanju doktora. Mnogi ne znaju da procitaju laboratorijske analize i neki ih i ne citaju do kraja, vec bace samo pogled. Zbog toga dolazi do pogresnih dijagnoza, a cesto i do smrti pacijenata. Savjetovala bih svima da uvijek konsultujete vise doktora i svoje analize procitate sami.
Sačuvana
Sunshine
Gost


« Odgovor #5 poslato: 22.09.2007. 16:05 »
Odgovori sa citatomCitat

Mene je ova prica dovela do suza... :(
Saosecam sa Adnanovom familijom.
Sačuvana
BRUNA 41
Gost


« Odgovor #6 poslato: 11.02.2009. 09:24 »
Odgovori sa citatomCitat

Adnanova priča, nažalost tužna,okrutna,istinita... Puno sam ju puta do sad pročitala.I svaki put se osjećam tužno,jadno,bespomoćno..... Naime, prije dvije godine i mojoj je kćeri dijagnosticirana wilsonova bolest pa sam tražeći informacije o toj bolesti naletila i na ovu priču. Bila sam šokirana, naravno. Na sreću moje je iskustvo bolje, iako sam do dijagnoze prolazila kroz ruke svakojakih liječnika koji su me čak uvjeravali da mi dijete pije (radi ciroze), pa su mislili da je promiskuitetna (sumnja na hepatitise), pa su nas obje promatrali kao da smo sa ćoška došle po pomoć - a tko nam je kriv... Čak su me uvjeravali nakon svih nalaza da vjerojatno nikada nećemo otkriti uzrok njenoj ciroznoj jetri,umoru,visokim jetrenim enzimima - jer su svi nalazi na hepatitis,aids itd bili negativni. Na sreću saznala sam za liječnika u Zagrebu, otišla privatno i samoinicijatvno i u roku 10 dana dobila dijagnozu - wilsonova bolest - slijedi biopsija jetre, razgovori, terapija, MR, otišla sam i u Padovu - po drugo mišljenje - dobila sam potvrdu svega rečenog u Zagrebu. Od tad je pod terapijom - metalcaptase i B6.Na sreću s neurološke strane je sve u redu, MR - nalaz uredan, jetreni enzimi su se vratili u normalu - uglavnom stanje je bolje.
Međutim, postoji na tisuće pitanja koja nemam kome postaviti tada kada mi treba odgovor na njih - i stalno je pitanje - što ako mi zatreba hitno liječnik - nisam iz Zagreba,a Zagreb je jedini centar u RH gdje imaju informacije i znaju postupati kad je wilsonova bolest u pitanju.
Pokušavam zato stupiti u kontakt sa što više oboljelih, razmjeniti iskustva, saznati što više o toj bolesti i svemu što nosi sa sobom.
 Adnanova priča je zavrÅ¡ila najgore moguće na žalost i njegovog brata viÅ¡e niÅ¡ta ne može vratiti ali pokazao nam je da se moramo boriti, kopati, reagirati, tražiti, pomoći si i ne odustajati.
Svima puno pozdrava i sreće
Sačuvana
Stranice: [1]
  Odgovor  |  Štampaj  
 
Prebaci se na:  

Powered by SMF 2.0 RC1 | SMF © 2006-2008, Simple Machines LLC | herbateka.eu