Ihtioza kod bebe

16 odgovora [Zadnja poruka]
Anonymous

Moja mala devojcica od godinu dana po zadnjoj konstataciji lekara dermatologa (dr.Paravine iz Klinickog centra u Nisu) ima ihtiozu. Koza joj je perutava po celom telu, suva u predelu lica, saka i stopala a sasvim normalna koza joj je u predelu gde dolazi pelena. Posto se dete cese, pretpostavljamo i da ima osecaj svraba.
Doktorka je rekla da je to iskljucivo nasledna bolest, medjutim, ni u mojoj ni u supruginoj porodici niko nije bolovao od te bolesti.
Posle rodjenja receno nam je da je perutavost posledica prenesenosti bebe i da ce trajati oko 15-tak dana, ali s obzirom da se to produzilo sa nekih 4 meseca starosti deteta posetili smo lekara (dr.Kamenova iz Doma zdravlja u Nisu) koji je na osnovu analiza krvi konstatovao da je narusena struktura celija i da treba da se prvo to leci i da je to uzrok i 4 spontana pobacaja pre prvog deteta (koje nema nikakvih problema) i 2 pre ovog.
Preporucio je OMEGU 3 koju dete pije vec oko 4 meseca.
Dr.Paravina koja nam je pre oko 2 meseca postavila konacnu dijagnozu preporucila je ulje LINOLU i krem sa ureom, kao i kupanje u vodi sa morskom solju koje smo posle par puta izbacili jer je bilo jos gore.
Situacija je sada takva da se koza za nijansu poboljsa posle kupanja, ali se ponovo posle nekoliko dana isperuta.

Interesuje me kakvi su nacini lecenja (ili izlecenja) jer bih hteo da moje dete bude kad poraste normalna devojka i da me ne kritikuje da nisam preduzeo sve sto sam mogao. Unapred zahavljujem i veliki pozdrav!

Odg: Ihtioza

Kao svi prethodni učesnici foruma i ja sam jedan od onih koji imaju ovu vrstu kožne bolesti pa sam želeo da podelim sa Vama svoje mišljenje.Ovu vrstu bolesti sam nasledio od svog dede po majci i moram naglasiti da sam kasnije kroz život ustanovio da ova bolest nije izlečiva ali da može da se umanji u velikoj meri.Po pričama svojih roditelja oboljenje se pojavilo posle mog prvog rođendana.Na raznorazne načine i preporuke od lekara i prijatelja roditelji su pokušavali da izleče moju bolest ali nisu uspevali.
Kako sam rastao i više sazrevao tako mi je moj nazovimo nedostatak smetao,naročito na časovima fizičkog ili na igranju fudbala kada su svi moji drugari igrali u sportskoj opremi a ja sam morao da budem u trenerci.Potom je došla vojska gde mi je u početku najviše smetalo kada treba ići na kupanje zbog izgleda moje kože.U tom periodu u slučajnom razgovoru sa drugom iz vojske i na njegovo ubeđivanje otišao sam na pregled kod vojnog lekara a potom upućen u vojnu bolnicu na lečenje.Na samom početku u bilo kakav uspeh lečenja nisam verovao i mislio sam da je samo gubljenje vremena.U toj istoj bolnici upoznao sam momka koga je mučila ista stvar,a ja sam mislio da sam ja jedini na ovom svetu koji ima ovu bolest.Kako su dani odmicali u bolnici tako je moja sreća bila veća i raslo mi je samopouzdanje.Nakon nekih 20 dana provedenih u bolnici moja koža je izgledala kao normalna i glatka za kojom sa čeznuo celog života do tada.U tom trenutku sam se osećao presrećan,a veću sreću od ovoga trenutka su bili trenutci kada sam dobio sinove koji na sreću nemaju ovu vrstu oboljenja.
Kao sam na početku rekao da je ova bolest neizlečiva u mom slučaju je mnogo manje primetna u odnosu kada sam trebao da idem u vojsku.Nekada sam i po celo leto morao da nosim majice dugih rukava ili košulje da se ne vidi moja koža a sada kao odrasla osoba sa 40 godina mogu slobodno sa prvim vrućinama da nosim majice kratkih rukava i da se nedostatak jedva primeti.Kod mene oboljenje kože najviše se primećuje na nogama tj.na podkolenicama i na rukama do samog ramena prema plećkama.
Na kraju svog izlaganja navešću vam i tretman kojem sam bio podrvgnut u vojsci i terapiju koju koristim zadnjih 20 godina.
U vojnoj bolnici sam imao svakodnevno kupanje nakon čega celo telo je mazano po mom sećanju maćšu alicil salicilis(izvinjavam se ako nije tačan naziv)kako mi je tada rečeno to je bio 3% rastvor svinjske masti.U slučaju da želite da koristite ovaj tretman konsultujte se sa nekim lekarom koji bolje poznaje ovu tematiku.Uz ovaj tretman u prvih 10 dana primao sam inekcije AD vitamina a drugih 10 dana A+D perle(kao riblje ulje).Kao što sam rekao nakon tih 20 dana koža mi je izgledala sasvim normalna.
Nakon izlaska iz bolnice i do dana današnjeg posle svakog kupanja koristim kremu satavljenu od lekobaze(100gr) i panthenola(100gr) i održavam svoju kožu u granicama normale.
Nadam se da sam Vam svojom pričom koliko toliko pomogao a ujedno želim Vam da se isto osećate kao ja ovih 20 godina.     
Bas mi je drago da je neko postavio ovo pitanje o doticnoj gospođi Emiliji,ja sam stupila u kontakt s njom dopisivale smo se par puta jer je i mene interesovala ta njena cudesna krema sto je izumila.
Cak smo postigle dogovor da ce mi ona poslati za probu 200gr kreme besplatno da probam da li ce meni pomoci, a da ce mo se za nadalje dogovoriti o cijeni i kako ce mi slati kramu ako mi bude dobra.
Rekla mi je da ce mi trebati cak 2kg kreme (mislim godisnje vec sam zaboravila)ako se budem mazala onako kako to ona radi.
Nikad mi nije poslala tu probnu kremu sve je slagala a poslije mi je poslala zahtijev za chat.Ja sam poslije zakljucila da je ona obicna prevarantkinja i lazljivica, njoj je do gluposti a ne da nekom pomogne.Vise joj se nisam javljala jednostavno sam prekinula kontakt s njom.Sama sam sebi iskombinovala kremu od kantarionovog i nevenovog ulja i jos neke 2 kreme za pdlogu i odrzavam svoj problem dosta uspjesno i zadovoljna sam.Toj bolesti nema lijeka i niko je nije izlijecio ali se moze postici upornom njegom da bude neprimjetna.Ljeti sto vise sunca a zimi vise mazanja i njegovanja.Veliki pozdrav  mozete mi se privatno javiti pa cu vam vise napisati o svom iskustvu o tom problemu.
To je zločesto i prije svega bezobrazno od nje ako je stvarno tako.Osobama koje se bore s ihtiozom najmanje što treba je takvo lažno davanje nade, i ne samo nama već i svim drugim ljudima koje pate od bilokakve bolesti. gaviota, ako možeš pošalji mi private message za chat, jer ja apsolutno ničiji profil ne mogu otvoriti niti mu pristupiti, ne znam jel to normalno il je greška administratora, ugl. ovo je jedini način komunikacije

Re: Odg: Ihtioza

Na osnovu vaseg celokupnog izlaganja, kao da vidim sebe. Ja isto imam problem sa Ihtiozom, ali od rođenja. I sve sto ste naveli u periodu odrastanja je TACNO. U vojsci sam i ja bio lecen od Ihtioze jedino iz razloga da bi od doktora dobio neke kreme jer mi se koza toliko osusila da je jednostavno pocelo da boli neizdrzivo. Tada mi je tadasnji doktor prepisao terapiju (kremu) bas na bazi salicila od 3%. I to mi je mnogo pomoglo. Neverovatno kojom brzinom sam uspeo koristeci tu kremu da kozu dobijem kao sav normalan svet. I to na zimu, kada hladnoca isusuje kozu maksimalno. Posle nekih 2 godine, na moju nesrecu izgubio sam recept na kojem mi je bila terapija za pravljenje kreme. Uzas. Posle toga isao kod raznih dermatologa, pricao im koja mi terapija odgovara međutim uvek su mi pravili terapiju na bazi Ure-e. Ali to nije to. Zamolio bih vas ako postiji neka mogucnost da mi posaljete putem email-a terapiju vezanu za salicil, jer se i kod mene oboljenje kože najviše primećuje na nogama tj.na podkolenicama i na rukama do samog ramena prema plećkama. Hvala unapred.

Odg: Ihtioza kod bebe

gaviota wrote:
Bas mi je drago da je neko postavio ovo pitanje o doticnoj gospođi Emiliji,ja sam stupila u kontakt s njom dopisivale smo se par puta jer je i mene interesovala ta njena cudesna krema sto je izumila.
Cak smo postigle dogovor da ce mi ona poslati za probu 200gr kreme besplatno da probam da li ce meni pomoci, a da ce mo se za nadalje dogovoriti o cijeni i kako ce mi slati kramu ako mi bude dobra.
Rekla mi je da ce mi trebati cak 2kg kreme (mislim godisnje vec sam zaboravila)ako se budem mazala onako kako to ona radi.
Nikad mi nije poslala tu probnu kremu sve je slagala a poslije mi je poslala zahtijev za chat.Ja sam poslije zakljucila da je ona obicna prevarantkinja i lazljivica, njoj je do gluposti a ne da nekom pomogne.Vise joj se nisam javljala jednostavno sam prekinula kontakt s njom.Sama sam sebi iskombinovala kremu od kantarionovog i nevenovog ulja i jos neke 2 kreme za pdlogu i odrzavam svoj problem dosta uspjesno i zadovoljna sam.Toj bolesti nema lijeka i niko je nije izlijecio ali se moze postici upornom njegom da bude neprimjetna.Ljeti sto vise sunca a zimi vise mazanja i njegovanja.Veliki pozdrav  mozete mi se privatno javiti pa cu vam vise napisati o svom iskustvu o tom problemu.
To je zločesto i prije svega bezobrazno od nje ako je stvarno tako.Osobama koje se bore s ihtiozom najmanje što treba je takvo lažno davanje nade, i ne samo nama već i svim drugim ljudima koje pate od bilokakve bolesti. gaviota, ako možeš pošalji mi private message za chat, jer ja apsolutno ničiji profil ne mogu otvoriti niti mu pristupiti, ne znam jel to normalno il je greška administratora, ugl. ovo je jedini način komunikacije

Odg: Ihtioza kod bebe

Molim vas,da li postoji netko od ovih korisnika tko je stupio u kontakt s gospođom Emilijom pa da zna o kakvoj se kremi ili čemu već radi, jer vidim da gospođa više nije na forumu?puno hvala vam unaprijed

Odg: Ihtioza kod bebe

Ihtiozu lecim sa glicerinom posle kupanja i dok to radim bolest se povuce kad prestanem bolest se povrati.Ista situacija je i sa dva rodjena brata

Re: Ihtioza kod bebe

Emilija ,jel moguce doci do tih preparata koje si napravila .. ak jeste molim te da mi odg na mail
Unaprijed hvala

Re: Ihtioza kod bebe

Poštovana Emilia,
kako i moje četverogodišnje kčerkica također boluje od ihtioze, i pokušali smo sve moguče metode lečenja. Da li je moguće stupiti s Vama u kontakt, vezano za taj čudotvorni lijek za lečenje ihtioze.

Re: Ihtioza kod bebe

Poštovana Emilija,drago mi je da sam došla do saznanja da postoji osoba koja je uspela da zaleči Ihtiozu.Ja sam majka 14-godišnjeg sina koji od rođenja ima isti problem.
Da li postoji mogućnost da stupimo u kontak sa Vama da nam pomognete u rešavanju problema.U nadi da znate šta znači Ihtioza najljubaznije Vas molimo da nam se javite sa savetom.

Re: Ihtioza kod bebe

Poštovana Emilija,drago mi je da sam došla do saznanja da postoji osoba koja je uspela da se zaleči Ihtiozu.Ja sam majka 14-godišnjeg sina koji od rođenja ima isti problem.
Da li postoji mogućnost da stupimo u kontak sa Vama da nam pomognete u rešavanju problema.U nadi da znate šta znači Ihtioza najljubaznije Vas molimo da nam se javite sa savetom.

Re: Ihtioza kod bebe

Ja imam 28 godina i ihtiozu imam od kad znam za sebe. Nema lekara kod kog nisam bila i preparata koji nisam probala. Moji roditelji žive u nemačkoj tako da sam i sve što izbace novo probala a kod nas još ne postoji. Davala sam silne pare na kreme, lekove itd. dok jednog dana nisam potpuno odlepila i resila da sama na sebi pocnem da vrsim eksperimente i dosla sam do jednog malog otkrica koje mi je promenilo zivot. Kao prvo da se ne lažemo, lek za ihtiozu ne postoji jos uvek ali ja sam uspela da uz pravu negu i mesavinu raznih ekstrakata bilja i pojedinih krema napravim preokret u svom zivotu i sad uz redovnu primenu tog preparata niko, ali bas niko ne moze da provali da imam ihtiozu, cak mi svi zavide na tako lepoj i negovnoj kozi. I bez obzira sto doktori tvrde da je ihtioza nasledna, ja odgovorno tvrdim da nije vec da je samo poremecaj u dnk strukturi. Zbog ovog problema sam upala u depresiju i navukla ogromne komplekse koje i danas vucem bez obzira sto niko nemoze nista da provali. Bila sam u braku 6 godina i moj bivsi muz ni dan danas nezna za moj mali problem sa kozom. Imam cerku od 8 godina koja je potpuno zdrava i u mojoj porodici niko nije imao nikakvih problema sa kozom, barem ne u poslednje 5 generacija. Imam samo savet roditeljima i obolelima da kreme koje doktori prepisuju ne koriste jer sam ja sebi napravila cudo i bilo mi je potrebno godinu dana da vratim kozu u normalu.

Re: bolest koze

Moj sin koji sada ima 15 godina od samog rodjenja ima velike probleme sa kozom.
Crvenilo se pojavilo odmah. sto je kasnije bilo i > vlazno , gnojavo, perutavo, suvo , gnojne pufice, itd.
Lijecenje smo poceli odmah sa raznim kremama sto je davalo samo trenutna poboljsanja.( beloderm, panalon , elokom, kuterid, ...).Konacna dijagnoza iz Klinickog Centar Srbije je > ekcem dermatitis, neterton i ihtioza.( nijesam vjerovatno dobro napisala jer nemam kod sebe izvjestaje) . Djecak je sada u pubertetu i ima puno problema. Mi ga tjesimo da ce bit bolje ( kako su nam i ljekari ) kako on bude odrastao, ali ni sami vise nijesmo u nista sigurni.
Postoji li nesto sto bi nam preporucili za lijecenje da njemu i nama olaksamo VELIKI problem.
Da li je poznato da se ovakva vrsta bolesti jednim dijelom sama povlaci?
Majka

Re: Ihtioza kod bebe

Hvala za recept za ljiljanovo ulje.

Sto se tice alergijskog uticaja hrane na kozu bebe, mislim da ne postoji veza, jer je Julija (beba) rodjena sa takvom kozom, sa 6 meseci je pocela da jede drugu hranu, a pre 2 meseca je prestala da sisa, i nikakve promene se nisu primecivale u svim tim periodima, osim posle tretmana sa LINOLA uljem i kremom kada je nekoiliko dana koza bila za nijansu bolja.

U medjuvremenu su mi se javili neki saradnici koji su mi preporucili koriscenje proizvoda iz FLP-a. tj. Aloe vere.
Interesuje me da li ima neko pozitivno iskustvo i uopste kakavo je Vase misljenje o tome?

Re: Ihtioza kod bebe

Gale,

na zalost kod vecine koznih bolesti zvanicna medicina ne zna uzroke, i 'neizlijecive su'. Omega 3 u svakom slucaju je dobro da se koristi, ali duzi vremenski period. Bilo bi dobro da vasa supruga (pretpostavljam da doji dijete) iskljucuje poneke namirnice iz svoje ishrane...Moze se desiti da je dijete alergicno na neku od njih i trebala bi vidjeti kako koza djeteta reaguje ako ima promjena s ishranom. Kod neurodermitisa, bas sam juce gledala na njemacakoj televiziji, je cesto u pitanju alergija. Jedna djevojcica je bila alergicna na soju.

Re: Ihtioza kod bebe

JA NE ZNAM DA LI GA IMA KUPITI U APOTECI ALI ZNAM DA SEBI SAMI MOZETE NAPRAVIT.POTREBNO JE BJELE LATICE I ZUTE TUCKE LJILJANA POTOPITI U JESTIVOM ULJU ,NAJBOLJE BI BILO AKO IMA MASLINOVO NERAFINISANO ALI NIJE UVJET.DRZI SE U STAKLENOJ FLASI DESET DANA NA SUNCANOM MJESTU I ONDA SE MAZU OBOLJELA MJESTA.NAKON KONSTANTNE JEDNOMJESECNE UPOTREBE 2-3 PUTA NA DAN JA VAM GARANTUJEM USPJEH.SVAKO DOBRO.MOGUCE DA GA SAD I APOTEKE PRODAJU ALI PRIJE RECIMO DESET GODINA DOK SAM JA ZIVJELA NA PROSTORIMA BIVSE JUGE NIJE BILO.U BOSNI GA ZOVU ZAMBAK A I LJILJAN U OSTALIM KRAJEVIMA.

Re: Ihtioza kod bebe

Da li mislite na ljiljanovo ulje koje se moze kupiti u apoteci?

Re: Ihtioza kod bebe

MOLIM VAS DA PROBATE SA ZAMBAKOVIM ODNOSNO LJILJANOVIM ULJEM.REZULTATI SU VISE NEGO SIGURNI.