opet o distrofiji
- Prijavite se ili se registrujte da pošaljete odgovor ili komentare
Thu, 01/18/2007 - 13:24
vec sam postavljao temu o ovoj bolesti i na zalost nije bilo odgovora.Pokusacu jos jednom da zamolim sve koji ovo procitaju da mi odgovore da li su culi za bilo kakve metode lecenja ove teske bolesti.Distrofija misica je genetska bolest i na zalost se najvise moze procitati da je neizleciva.Mi smo culi da se u svetu vec primjenjuje genska terapija ali nista pouzdano.Zato molim sve koji su upuceni da mi odgovore svaki odgovor za nas je znacajan.Unapred hvala svima.
- Prijavite se ili se registrujte da pošaljete odgovor ili komentare
Re: opet o distrofiji
Poslao Anonymous on Wed, 02/21/2007 - 12:44Postovani gospodine interesuje me da li ste dobili moju privatnu poruku?Molim vas samo odgovorite ako jeste vase misljenje me zanima.Najbolje mozemo pomoci jedni drugima.
Re: opet o distrofiji
Poslao Anonymous on Mon, 02/19/2007 - 13:38Žao mi je Å¡to ti nemam Å¡ta novo reći izuzev da i ja imam istu dijagnozu za dva sina i nisam uspio naći nikakvu kvalitetnu informaciju za lijeÄenje. Sve Å¡to ti mogu savjetovati bori se ko lav i olakÅ¡aj život dijetetu ma koliko on težak bio. Nažalost mi smo samo dio statistike u tom negodnoj cifri distrofiÄara. Ukoliko bilo Å¡ta saznaÅ¡ Å¡alji mi molim te na mejl.
Moje veliko poštovanje i razumjevanje.
Re: opet o distrofiji
Poslao Anonymous on Wed, 01/24/2007 - 23:15Hvala vam velika na javljanju.Kod nas je rec o decaku od 6 godina kom su dali dijagnozu duchenove misicne distrofije a to je najgori oblik.Jos uvek nema simptome osim sto je usporeniji od ostale dece.Mene interesuje to sto ste napisali da nije genetska jer nama su i dali dijagnozu nakon DNK analize.DNK analizom je utvrdjeno da je majka nosilac bolesti ali niko u njihovoj familiji unazad koliko moze da se raspita nije imao distrofiju.Na internetu se takodje moze procitati da je iskljucivo genetsko oboljenje i da su sva istrazivanja okrenuta ka genskoj terapiji.Zato me zanima zasto kazes da nije genetska bolest i da li ste imali nekog iskustva sa tom bolescu?Hvala jos jednom velika na javljanju.
Re: opet o distrofiji
Poslao Anonymous on Wed, 01/24/2007 - 15:20Pozdrav,
Bolest je naravno neizleciva, ali ako se reaguje na vreme moze donekle biti zaustavljena, naravno uz konsultaciju sa lekarom treba piti vitamin e , Q enzim Q10, i druge prirodne preparate koji jacaju imunitet , poznati naucnik Stephen Hawking je takodje bolestan od ove bolesti od svoje 20 godine, mozda nije lose otici i na njegov sajt i procitati njegova iskustva. Ova bolest nije samo genetska!!!!! Pisi sta te jos interesuje